CrowdMed è una piattaforma di raccolta delle diagnosi e dei casi clinici. Ed è un caso molto particolare di crowd science, che funziona.
Il 16 aprile è stata presentata, in occasione dellaTedMed Conference di Washington DC, la versione beta del portale CrowdMed, un portale di raccolta di diagnosi e casi medici dalla “folla”.
Di cosa si tratta e come funziona? Innanzitutto, chiunque può iscriversi a CrowdMed, a prescindere dal tipo di formazione e dalla qualifica: non serve, insomma, una laurea in medicina. Anzi: il portale è fatto per raccogliere soprattutto quella mole infinita di dati rappresentata dalle esperienze personali dei pazienti, che di diagnosi in diagnosi hanno sviluppato una propria interpretazione dei sintomi e delle malattie. Gli utenti, in sostanza, possono contribuire alla diagnosi di casi clinici (e proporne a propria volta), semplicemente “scommettendo” su una certa diagnosi per un certo insieme di sintomi, scegliendola in una lista di diagnosi possibili.
Sulla base di queste scommesse, il sistema genera una statistica dinamica delle diagnosi per un dato caso, in base alla popolarità della loro previsione, correggendo e ottimizzando i risultati con il proprio algoritmo. Per fare un esempio, tra i casi sottoposti nei test di funzionamento vi era quello di Sarah Sheridan.
La ragazza aveva dovuto sopportare ben tre anni di analisi e ricoveri in ospedale per arrivare a scoprire – grazie all’incontro con un’altra persona affetta dagli stessi sintomi – di essere affetta dalla Malattia di Lyme, una malattia di origine batterica (spesso trasmessa dalle zecche) che si manifesta con eritemi cronici. Ebbene, è stata invece sufficiente una settimana di test su CrowdMed per arrivare alla diagnosi corretta. L’estensione dei test di CrowdMed a utenti da tutto il mondo aveva inizialmente fatto propendere la diagnosi crowd verso la malaria – suggerita da molti utenti africani – ma una correzione geografica ha prodotto la diagnosi corretta a larga maggioranza. Si tratta di uno strumento molto potente, dunque, soprattutto nei casi delle malattie rare, spesso sottodiagnosticate o non diagnosticate del tutto.
Casi come questo sono illuminanti. Sembra che almeno per la medicina una piattaforma crowd possa essere di reale utilità, fornendo al medico curante – ovviamente insostituibile – una mole di dati scremati e semplificati (non solo di tipo epidemiologico) e al paziente uno strumento di orientamento in più. Ben diverso sembra essere il caso della crowd science applicata alla classificazione delle galassie o alla decifrazione dei papiri: in questi casi l’utente viene chiamato a esprimere la propria passione per un certo argomento con un’azione concreta di aiuto alla ricerca. Ma l’aiuto alla ricerca interviene soltanto ad alleviare le operazioni più meccaniche e ripetitive. Ben altro è il caso di una diagnosi medica, in cui interviene la conoscenza del medico, l’esperienza di lavoro, la consultazione di molti strumenti tecnici. Sebbene formulare una diagnosi sul caso singolo sia un’operazione estremamente complessa, però, si tratta sempre di un’operazione fatta a due: medico e paziente. E il paziente, di diagnosi in diagnosi, può arrivare a costruire una propria personale, per quanto aneddotica, conoscenza medica, fatta di auscultazione dei propri sintomi, loro interpretazione, storia clinica familiare e personale. Strumenti crowd su larga scala – come CrowdMed – possono intervenire proprio qui, raccogliendo questa conoscenza vasta, sparpagliata e aneddotica (ma ricca di intuizioni e informazioni concrete) e mettendola a sistema, cercando di eliminare con statistiche e algoritmi il carattere idiosincrasico delle diagnosi dei non esperti.
Insomma, dato che ciascuno di noi ha competenze mediche riferite quantomeno al suo caso personale, ma che peccano di aneddoticità e idiosincrasia, CrowdMed si propone di mettere a frutto questa “scienza ingenua”, che tutti possediamo, con l’aiuto di un algoritmo che ottimizza i dati, stabilendo la probabilità che una certa diagnosi sia corretta.
CrowdMed è stata fondata da Jared Heyman. Anche in questo caso la storia medica personale è stata determinante: la sorella di Jared aveva dovuto sopportare per anni una malattia non diagnosticata ed è stata questa vicenda a spingere Jared a trovare un sistema per diagnosticare in base all’esperienza condivisa. CrowdMed ha preso parte come startup alla edizione invernale dell’acceleratore di impresa Y Combinator e ha raccolto più di un milione di dollari in finanziamenti di tipo seed. La beta, come dicevamo, è stata lanciata nel corso della conferenza TedMed 2013 di Washinghton. La risposta non si è fatta attendere: dal New Scientist a Tech Crunch si sono moltiplicate le reazioni positive e ottimistiche verso questa forma, davvero particolare, di crowd science.